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Objectifs - Maladies neuromusculaires

Les objectifs des services surspécialisés s’inscrivent dans une démarche de continuité avec le centre régional de réadaptation et visent:

1. À permettre au jeune et sa famille de s’adapter aux problématiques évolutives causées par la maladie neuromusculaire

L’expertise développée et les connaissances détenues par les intervenants du CRME au niveau du profil d’évolution et du pronostic de la clientèle permettent à l’équipe de privilégier certaines approches et de procéder à des recommandations tenant compte de ces facteurs.

  • L’équipe multidisciplinaire du CRME, dès l’annonce du diagnostic et de l’inscription à la clinique, accompagne le jeune et sa famille dans un processus d’appropriation du diagnostic de MNM et de ses conséquences.
  • Lors de périodes critiques, le jeune et sa famille sont épaulés dans l’adaptation aux répercussions liées à la progression de la maladie. La nature des interventions proposées s’adapte au profil et contexte particulier de chaque jeune selon son diagnostic, son évolution, son pronostic, son environnement et son profil de santé.

Les intervenants du CRME travaillent en étroite collaboration avec les intervenants du centre régional de réadaptation et les soutiennent pour accompagner le jeune et sa famille dans le processus d’adaptation à la maladie. Le centre régional de réadaptation transmet au CRME la réalité du quotidien du jeune.

2. À permettre au jeune et sa famille de réaliser de façon optimale les activités quotidiennes et les rôles sociaux qu’ils privilégient tout au long du suivi de réadaptation

  • L’équipe surspécialisée du CRME recommande certains types d’intervention selon les pratiques reconnues dans ce domaine et en fonction de la pathologie et de leurs impacts connus sur l’évolution de la maladie. Le jeune pourra ainsi maximiser son potentiel physique et fonctionnel de façon sécuritaire et la famille sera en mesure de le soutenir.

Les intervenants du CRME travaillent en collaboration avec les intervenants du centre de réadaptation régional et les soutiennent tout au long du suivi de réadaptation. Les intervenants du centre de réadaptation régional sont informés des approches privilégiées en maladies neuromusculaires, du pronostic et sont soutenus dans le suivi d’un jeune. Le centre de réadaptation en déficience physique (CRDP) a la responsabilité du plan d’intervention et des moyens pour favoriser la participation sociale du jeune en tenant compte des approches recommandées.

3. À contribuer au continuum de services avec les partenaires du réseau

  • Les acteurs du programme MNM du CRME contribuent à la continuité des services en complémentarité avec le centre de réadaptation régional compte tenu que ce dernier est responsable de s’assurer de la continuité des services.

4. À favoriser le développement, le transfert et l’acquisition de connaissances et de compétences portant sur la clientèle

  • Les professionnels du programme MNM du CRME tracent un profil d’évolution de la clientèle, participent à divers projets de recherche et favorisent le rayonnement et la diffusion des connaissances.
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Mise à jour le 20 mars 2015
Créée le 3 septembre 2014
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