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Services - Maladies neuromusculaires

La nature évolutive de la maladie neuromusculaire impose une révision périodique et régulière des impacts des facteurs personnels et environnementaux sur la participation sociale du jeune.
Une méconnaissance des manifestations cliniques du diagnostic peut mener à de mauvaises interprétations des difficultés et des besoins de l’enfant et par conséquent à un manque de support à l’enfant et aux parents dans ce qu’ils vivent.

Le programme se donne donc les moyens de surveiller de façon systématique le rythme d’évolution de la maladie qui peut être différent pour chacun. Le monitoring du profil permet de prendre connaissance à la fois des pertes, de la vitesse avec laquelle les pertes se succèdent, mais aussi de leur impact sur le processus d’adaptation du jeune et de sa famille. Il a pour but d’anticiper toute détérioration de la condition physique et psychologique, de déterminer les stratégies d’intervention de nature thérapeutique ou préventive ainsi que de prévoir les adaptations qui seront nécessaires à court, moyen et long terme.
Le programme MNM priorise un modèle de fonctionnement axé sur l’intégration des besoins tant sur le plan médical que de réadaptation. En effet, les besoins médicaux sont interdépendants des enjeux de réadaptation.

Une coordonnatrice veille à adapter les services en fonction des besoins propres de chaque jeune. Elle agit également comme personne ressource pour assurer avec la région, la coordination des services avec les partenaires.

L’offre de services de la clinique surspécialisée des MNM du CRME comprend:

Consultations intégrées pour les jeunes de 0 à 18 ans incluant selon les besoins(1):

  • suivi périodique, établi selon la pathologie, par l’équipe intégrée
  • administration et contrôle de la médication
  • soutien dans la recherche d’aides techniques, des meilleurs approches, etc.
  • décisions relatives au suivi respiratoire et à la ventilation assistée,
  • décisions relatives aux choix de fin de vie lorsque pertinent.

Les consultations intégrées assurent alors une cohésion des décisions et des orientations entre les membres de l’équipe surspécialisée du CRME qui s’avèrent primordiales dans l’atteinte des objectifs poursuivis. La multitude des systèmes organiques touchés par la maladie neuromusculaire nécessite une coordination étroite entre tous les acteurs, principalement dans les cas plus complexes ou lors de périodes critiques.

L’équipe du CRME requiert l’expertise des intervenants du centre de réadaptation régional en lien avec la connaissance du jeune, de sa famille et les partenaires impliqués pour proposer les meilleures approches et ajuster les recommandations en fonction de la réalité du jeune et de son milieu.

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Mise à jour le 20 mars 2015
Créée le 3 septembre 2014
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