Les professionnels du Centre de réadaptation Marie Enfant qui œuvrent auprès des personnes présentant une maladie neuromusculaire ont développé des stratégies et une expertise clinique de pointe leur permettant d’évaluer avec rigueur la progression de la maladie neuromusculaire d’un usager, d’établir un pronostic de participation sociale fiable et de mesurer son impact sur les habitudes de vie. L’équipe identifie les meilleures pratiques à mettre de l’avant en fonction des différents profils de clientèle, des périodes critiques que vivra le jeune et de son environnement. Ils enrichissent l’interprétation des résultats aux tests standardisés à la lumière des manifestations cliniques connues de la problématique apportant ainsi les nuances et la subtilité que seul le travail auprès d’un volume suffisant d’usagers favorise. Une connaissance approfondie des maladies neuromusculaires leur permet également de faire des rapprochements entre des problématiques semblables et de donner un sens aux manifestations inhabituelles. En effet, dans le cas des maladies neuromusculaires certaines décisions ont un impact à court, moyen ou long terme sur la vie du jeune et sont susceptibles d’entraîner des séquelles permanentes. Il est donc primordial d’anticiper les conséquences et les complications possibles tant de l’intervention proposée à la famille que de la non intervention. Le moment de la réalisation de l’intervention est également un facteur déterminant sur le résultat de celle-ci. Les intervenants de la clinique surspécialisée des MNM du CRME ont un souci de maintenir une collaboration étroite et des échanges fréquents avec les intervenants du centre régional de réadaptation pour atteindre une philosophie commune d’interventions et optimiser le continuum de services.
V.A.N.I (Ventilation Assistée Non-Invasive) - Dépliant (document PDF)
DMD à l'école Programme d'exercices